作者：凯米·沃克（美）
现在是凌晨四点，已经63个小时没有睡觉的我，依然是那么清醒。思维早已不受控制——残疾的我，手脚不能动弹的我……一幅幅画面就像安全出口那醒目的红色标志一般，在我的头脑中不断闪现。我再一次把自己推进极度的恐慌和焦虑之中，又开始了一场令人厌倦的循环。我不禁这样想道：
我最终会在轮椅上度过余生。我再也不能像正常人一样走路，再也没能力养活自己。将来我肯定连字都没法写。我的朋友和家人也会将我抛弃，我的丈夫会嫌弃我，不愿再照顾我，他肯定会在我40岁之前就把我送进封闭的疗养院，让我自生自灭。在那里，已经被大家忽略的我，活不到45岁就得死于褥疮感染。
我再也没机会做母亲了。
我受了诅咒了吗？为什么我会得这种可怕的疾病？为什么医生们无法治愈这种多发性硬化症？为什么连一点真正有效的药都不能给我呢？我的生活毫无希望，我的一辈子就这么完了。
我不想活了。
我尽量让自己安静地躺在那里，不把马克吵醒。我那疲惫的丈夫正睡着呢，在我身边大声地打着呼噜。我真无法相信，我就在他身边6英寸的地方，我们躺在一张床上，在我紧张得快要崩溃的时候，这个浑蛋居然能够酣然入睡！
我哽咽着，泪水顺着脸颊流了下来，呼吸也越来越急促。这声音让马克在睡梦中动了一下，不过他还是没有醒过来。
母亲就在我们隔壁的客房里。当我还是个小孩的时候，她就对我的哭声十分敏感。只要我稍有不安，她就会过来哄我、安慰我。现在还和以前一样，母亲依然能够感受到我的情绪。我敢肯定，她一直在担心我，没有睡着。母亲会和我们住一段时间，减轻一下马克的负担，在经历了数月的打击和变故之后，他已经心力交瘁了。
卧室的门被打开了一个缝，母亲那担忧的声音从外面传了进来，“宝贝，你还好吗？请尽量不要吵醒马克，他太累了，好不容易才睡着的。”
“不，”我哽咽着说，“我不好。”这些话好像都卡在了我的喉咙里，让我的声音听起来就像青蛙叫一样。我几乎说不出话来，就像有头大象正压在胸口上。不过我还是挣扎着说：“我害怕。”
母亲走了进来，蹲在我床边，把我的左手紧握在她手里。“我知道你很害怕，孩子。但是一切都会好起来的。”她伸手打开了我床头的台灯，安慰我说。
“不，不会好的！”我大叫起来，压在胸口的“大象”也被这尖厉的一声吓跑了。马克也被吓了一跳，惊醒之后翻过身来。我情绪激动，大哭起来：“我不好！什么都不好！不会好起来的！”
他们为什么就是不明白呢？
马克从背后抱住我。
“冷静一点，宝贝，”他在我耳边轻声说道，“你又在胡思乱想了。深呼吸，试着冷静下来。”
马克肯定也和我一样害怕，一样不知所措，但是他从来不会大喊大叫。
就在两年前，我们在墨西哥一处美丽的沙滩上举行了婚礼。那时的照片现在就摆在我床头台灯的旁边。照片里我们手拉着手，沐浴在漫天的玫瑰花瓣之中。虽然看上去我们好像是站在一道人造的布景前面，但那蔚蓝的天空和碧绿的海水都是真的。当我们向着大海的方向远眺时，心里想着将来的生活肯定和那海洋一样平静，美好的未来正等待着我们。我们说着“我愿意”，并发誓不论在什么情况下，健康还是疾病，都会互相支持，不离不弃。
可是谁能想到，结婚还不到一个月，疾病就来了呢？刚刚度完蜜月回到家中，我的健康状况就开始急转直下。我们的世界一下子就变得灰暗了。一天早上，我醒来的时候，就觉得双手无力，又麻又疼。之后又过了一些日子，我的右眼几乎什么都看不见了。家人赶紧把我送到医院，一群专家开始给我检查。没到一星期，我的病就被确诊了——我得了多发性硬化症。
多发性硬化症是一种中枢神经系统（由大脑、视神经和脊髓组成）的慢性进程性疾病。这是一种自身免疫性疾病，也就是说身体的免疫系统会攻击健康的细胞。一旦患上了这种多发性硬化症，免疫系统就会攻击病人的髓鞘（包裹在神经轴突外面的脂肪组织，具有绝缘作用，并提高神经冲动的传导速度），在髓鞘上面造成一些损害。我想我的髓鞘上一定是被“咬”出了很多个小洞，这样一部分神经就裸露了出来，无法正常运转。不同的神经受到影响和破坏，就会在病人身上呈现出不同的症状。这种病是无法治愈的。绝大多数医生能做的就是给病人提供一些药物、康复训练以及应对技巧，以控制病情的发展。一种新兴的干细胞疗法正处于实验阶段，一些其他的研究也在进行着，但是，就目前而言，这种多发性硬化症还只是一种必须要得到控制、却无法治愈的疾病。
髓鞘和神经纤维遭到破坏之后，就会直接引发一些基本症状，这其中就包括“疲劳”。80%的多发性硬化症病人都会感到十分疲劳，这是这种疾病最常见的症状之一。疲劳不但对人们在工作和生活中的行为能力干扰极大，而且可能也是行动功能障碍病人所呈现出的最突出的症状。
其他一些基本症状包括：肢体麻木、行动困难、平衡性和动作协调性差、膀胱和肠胃功能紊乱、视力丧失、头昏、眩晕、性功能紊乱、疼痛、认知困难、抑郁、肌肉痉挛、颤抖、语言混乱（例如语言含混不清或表达能力下降）、吞咽困难、头痛、听力丧失、抓取或呼吸困难等一大串令人恐惧的症状。当然，不同的病人会有不同的症状。
我最终会在轮椅上度过余生。我再也不能像正常人一样走路，再也没能力养活自己。将来我肯定连字都没法写。我的朋友和家人也会将我抛弃，我的丈夫会嫌弃我，不愿再照顾我，他肯定会在我40岁之前就把我送进封闭的疗养院，让我自生自灭。在那里，已经被大家忽略的我，活不到45岁就得死于褥疮感染。
我再也没机会做母亲了。
我受了诅咒了吗？为什么我会得这种可怕的疾病？为什么医生们无法治愈这种多发性硬化症？为什么连一点真正有效的药都不能给我呢？我的生活毫无希望，我的一辈子就这么完了。
我不想活了。
我尽量让自己安静地躺在那里，不把马克吵醒。我那疲惫的丈夫正睡着呢，在我身边大声地打着呼噜。我真无法相信，我就在他身边6英寸的地方，我们躺在一张床上，在我紧张得快要崩溃的时候，这个浑蛋居然能够酣然入睡！
我哽咽着，泪水顺着脸颊流了下来，呼吸也越来越急促。这声音让马克在睡梦中动了一下，不过他还是没有醒过来。
母亲就在我们隔壁的客房里。当我还是个小孩的时候，她就对我的哭声十分敏感。只要我稍有不安，她就会过来哄我、安慰我。现在还和以前一样，母亲依然能够感受到我的情绪。我敢肯定，她一直在担心我，没有睡着。母亲会和我们住一段时间，减轻一下马克的负担，在经历了数月的打击和变故之后，他已经心力交瘁了。
卧室的门被打开了一个缝，母亲那担忧的声音从外面传了进来，“宝贝，你还好吗？请尽量不要吵醒马克，他太累了，好不容易才睡着的。”
“不，”我哽咽着说，“我不好。”这些话好像都卡在了我的喉咙里，让我的声音听起来就像青蛙叫一样。我几乎说不出话来，就像有头大象正压在胸口上。不过我还是挣扎着说：“我害怕。”
母亲走了进来，蹲在我床边，把我的左手紧握在她手里。“我知道你很害怕，孩子。但是一切都会好起来的。”她伸手打开了我床头的台灯，安慰我说。
“不，不会好的！”我大叫起来，压在胸口的“大象”也被这尖厉的一声吓跑了。马克也被吓了一跳，惊醒之后翻过身来。我情绪激动，大哭起来：“我不好！什么都不好！不会好起来的！”
他们为什么就是不明白呢？
马克从背后抱住我。
“冷静一点，宝贝，”他在我耳边轻声说道，“你又在胡思乱想了。深呼吸，试着冷静下来。”
马克肯定也和我一样害怕，一样不知所措，但是他从来不会大喊大叫。
就在两年前，我们在墨西哥一处美丽的沙滩上举行了婚礼。那时的照片现在就摆在我床头台灯的旁边。照片里我们手拉着手，沐浴在漫天的玫瑰花瓣之中。虽然看上去我们好像是站在一道人造的布景前面，但那蔚蓝的天空和碧绿的海水都是真的。当我们向着大海的方向远眺时，心里想着将来的生活肯定和那海洋一样平静，美好的未来正等待着我们。我们说着“我愿意”，并发誓不论在什么情况下，健康还是疾病，都会互相支持，不离不弃。
可是谁能想到，结婚还不到一个月，疾病就来了呢？刚刚度完蜜月回到家中，我的健康状况就开始急转直下。我们的世界一下子就变得灰暗了。一天早上，我醒来的时候，就觉得双手无力，又麻又疼。之后又过了一些日子，我的右眼几乎什么都看不见了。家人赶紧把我送到医院，一群专家开始给我检查。没到一星期，我的病就被确诊了——我得了多发性硬化症。
多发性硬化症是一种中枢神经系统（由大脑、视神经和脊髓组成）的慢性进程性疾病。这是一种自身免疫性疾病，也就是说身体的免疫系统会攻击健康的细胞。一旦患上了这种多发性硬化症，免疫系统就会攻击病人的髓鞘（包裹在神经轴突外面的脂肪组织，具有绝缘作用，并提高神经冲动的传导速度），在髓鞘上面造成一些损害。我想我的髓鞘上一定是被“咬”出了很多个小洞，这样一部分神经就裸露了出来，无法正常运转。不同的神经受到影响和破坏，就会在病人身上呈现出不同的症状。这种病是无法治愈的。绝大多数医生能做的就是给病人提供一些药物、康复训练以及应对技巧，以控制病情的发展。一种新兴的干细胞疗法正处于实验阶段，一些其他的研究也在进行着，但是，就目前而言，这种多发性硬化症还只是一种必须要得到控制、却无法治愈的疾病。
髓鞘和神经纤维遭到破坏之后，就会直接引发一些基本症状，这其中就包括“疲劳”。80%的多发性硬化症病人都会感到十分疲劳，这是这种疾病最常见的症状之一。疲劳不但对人们在工作和生活中的行为能力干扰极大，而且可能也是行动功能障碍病人所呈现出的最突出的症状。
其他一些基本症状包括：肢体麻木、行动困难、平衡性和动作协调性差、膀胱和肠胃功能紊乱、视力丧失、头昏、眩晕、性功能紊乱、疼痛、认知困难、抑郁、肌肉痉挛、颤抖、语言混乱（例如语言含混不清或表达能力下降）、吞咽困难、头痛、听力丧失、抓取或呼吸困难等一大串令人恐惧的症状。当然，不同的病人会有不同的症状。
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