后续治疗费还有60万缺口 患儿父亲希望手术根治孩子病症

　　骨头为成长提供肥沃的土壤，让生命开出绚烂的花朵。现在，孩子尚未长成，土壤却渐渐钙化成毫无养分的石头。作为骨科医生，眼看着儿子安安患上罕见的石骨症，自己却什么都做不了，这让袁国辉一度感到绝望和无助。

　　确诊之后，安安的手术费和治疗费成为一家人的当务之急。抱着试试看的心态，夫妇俩发布筹款信息，短短数十天，为儿子筹集到手术前期所需的43万余元。“这笔钱，保障了安安手术前的进仓费用。现在，孩子在北京等待骨髓移植手术。手术后，希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子，也能看到这个世界的色彩。”

　　在确诊前，袁国辉夫妇误以为孩子得了眼疾和脑瘫，辗转数十家中西医院求医，这让他们走了不少弯路。历经多次检查，最终，孩子被确诊患上石骨症。夫妇俩的生活，自此发生巨大的变化。从双双辞去工作、卖房，来到北京租房治疗，一路上，夫妇俩历经求医的艰辛，但也感受到从未体会到的温暖。

　　初诊

　　误认为孩子患了眼疾和脑瘫

　　一岁零两个月大的男孩安安，抱着奶瓶大口吮吸着牛奶。他的眼睛大大的，睡着时很安静，醒来时偶尔哭闹。看上去与同龄孩子没有什么不同。安安的父亲袁国辉，曾是成都大邑县一家骨科医院的康复科医生，妻子戴奇侠是同院的护士。夫妻二人，一点一滴地记录着安安的成长过程，期盼安安能像其他婴幼儿一样快速成长，早日学会爬地、走路。

　　通常，孩子在三个月大时学会抓握动作，但去年4月份，当时已经三个月大的安安却没有任何抓握反应。让袁国辉夫妇更担心的是，安安的眼睛出现“眼颤”，大大的黑眼珠在眼眶里一直打转，眼神毫无焦点，不能长时间凝视物体。无论如何晃动摇铃玩具，安安都不眨眼，眼球也不会追随玩具转动。职业敏感告诉袁国辉夫妇：孩子可能患了眼科疾病。

　　他们立刻带安安去当地医院检查，医生告知他们，安安患有双眼视神经萎缩和大脑胼胝体发育不全，目前尚无任何药物可以根治，唯有通过康复治疗来改善。医生还称，大脑发育不良会造成安安的身体运动落后，智力发展也会受阻。医生劝袁国辉做好心理准备。

　　袁国辉不敢相信，带着安安去了成都的一家医院诊治，诊断显示，安安患有脑瘫，脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。听完医生的话，袁国辉的心“一下子凉了”，这意味着安安可能会成为盲人，无法像正常人一样生活。

患有石骨症的安安肚子向外鼓胀

　　确诊

　　蹊跷的贫血暴露真正病因

　　此后的三个月里，袁国辉夫妇俩一面求助于中西医，缓解安安的眼疾，另一方面，奔波于大邑县和成都市区，为安安做进一步的检查。2017年7月，袁国辉夫妇发现安安嘴唇发白，胃口也不好，立刻带安安去医院检查。医生检查后称，安安贫血，需要输血。但安安的血液报告上却显示，血液指标一切正常。

　　夫妇俩有些困惑。为了查明贫血原因，医院要给安安做骨髓穿刺。穿刺时，医生发现安安的骨头特别硬，骨穿极其困难。医生告诉袁国辉，怀疑安安患的是石骨症。

　　石骨症？即使作为骨科医院的医生，这个名词对袁国辉来说一样是陌生的。他拿起手机，开始搜索。“石骨症是少见的骨发育障碍性疾病”“常有失明”“常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡”……

　　看到这些有关病情的描述，袁国辉无法形容那一刻的心情，是绝望更多还是担心更多。

　　做过X光检查后，安安被确诊为石骨症。医生建议袁国辉夫妇，带安安去北京的医院，再做一次检查。2017年12月，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，正式被确诊为恶性石骨症。

安安有着大大的眼睛，却已近乎失明

　　希望

　　听到有孩子治愈后重拾信心

　　在去往北京求医的火车上，袁国辉有些彷徨。“我当时想着，这么罕见的疾病，不可能只有我儿子一个人患上了吧。”他打开手机，麻木地在网上反复搜索“石骨症”、“石骨症患者”，很快，他找到了其他石骨症患者和他们的联系方式。袁国辉照着网上的电话拨过去，电话通了。简短的聊天之后，对方把他拉进一个有100多人的病友家属群。袁国辉回忆，当看到群里有家属分享经历，说有孩子已经被治愈时，他顿时拾起了信心，得到了某种无法言喻的力量。

　　提起病友家属群，袁国辉有说不完的话。“我们病友间无条件地互相支持。有次我和爱人忘记带银行卡，一个北京病友的父亲得知后，骑着三轮车来送钱，还帮我妻子排队缴费。”袁国辉说。

　　现状

　　患儿安安近乎失明等待手术

　　因为安安的治疗需要很长时间，去年11月初，袁国辉夫妇在北京租了房子住下。老旧小区的房屋简陋，卧室里摆放了两张床，剩下的空间连转身都有些困难。但夫妇二人为了照顾安安，尽量做到最好。他们为安安买了一台吸氧机，每天遵医嘱给安安做雾化治疗。在房间里，夫妇二人接触孩子时会一直戴口罩，进门前会给双手进行消毒处理。平时，袁国辉还用笔记本，记录下安安治疗的过程、各项费用和注意事项。

　　患病的安安，头部偏大且呈方形，肚皮向外膨胀，显得肚子很大。袁国辉说，这些都因患病造成。患有石骨症的孩子“方颅肚大”，从外形看长得都很相似。目前，安安几乎看不见任何物体，对手电筒的光也没有任何反应，凭着听觉和父母互动。

　　救助

　　网友捐款43万元帮安安做手术

　　医院给出的治疗方案是做骨髓移植，袁国辉提出用自己的骨髓给安安移植。主治医生介绍，移植后，安安的皮肤表面经过溃烂脱落，会长出新皮，安安的“方颅肚大”等症状会一一缓解，视力也会有所恢复。

　　袁国辉夫妇还担心，安安已经一岁多了。医生称，手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候，超过这个最佳手术时间，手术会面临风险。除此之外，高昂的手术费也让袁国辉头疼。“手术前后需要100万元左右”。

　　为了给安安做手术，袁国辉夫妇没有犹豫，卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子，夫妇俩双双辞职，再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后，在网上发起筹款。目前，已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用，但手术费和后续的治疗费用，还有将近60万元的缺口。“感谢好心人士的捐助，他们给了我们很多支持。希望孩子经过手术能平平安安地活着。”袁国辉感叹道。

　　对话

　　患儿父亲：希望安安有机会看见世界的色彩

　　北青报：什么时候得知孩子患上石骨症？

　　袁国辉(患儿父亲)：我们夫妻俩平时身体都很健康。婚前也做了孕检，但是石骨症并不在常规孕检的范围内，何况那时候我们都不知道存在这种病，所以一直没检查出来。直到孩子病情一步步加重，多次体检才发现(这个病)。

　　北青报：孩子患病后你们辞了职，身边人怎么说？

　　袁国辉：有朋友支持，也有朋友觉得我们这样不值得，他们是从现实的角度给我们理性的建议，我不怪他们。但对我们家庭来说，负担很重，有时候都想把自己封闭起来。

　　北青报：求医过程中，遇到最大的困难是什么？

　　袁国辉：有很大的经济压力。孩子得在离医院很近的地方，住得距离太远了可能出现无法预期的风险，孩子三次感冒就花费了9万元。即使作为一个医生，我的能力也很有限，没办法把控这种风险。

　　北青报：看到之前的消息，有朋友劝你放弃安安？

　　袁国辉：有朋友跟我这么建议过，但是我不会放弃安安。如果说因为医疗技术无法治疗安安，要放弃我也无话可说。但如果因为金钱原因放弃孩子，我没法安心。何况我们夫妻两个人，同时携带石骨病的隐性基因，再生一个孩子会有四分之一的患病几率。

　　北青报：怎么想到求助于网络筹款？

　　袁国辉：我们家庭的能力有限，但是为了孩子，我只能向社会，向大家求助。早些时候我想做生意创业，觉得挣了钱再给孩子治病，但后来孩子病情越来越重，他等不起这个时间。社会的力量大，通过网络筹款我们已经筹得了进仓费用，虽然后续的治疗费用还没有着落，但我们特别感谢那些网友，他们还邮寄了很多衣物和尿不湿给孩子。现在只希望安安能通过手术得到恢复，希望我的孩子，也能有机会看见这个世界的色彩。

　　北青报：从医生变成一个求医的患者家属，其间你有怎样的感触？

　　袁国辉：医生这个职业很好，我很热爱它，我做医生时一直告诉自己，要做一个对患者有温度的医生。现在一路求医，自然而然地也感受到作为患者的难处了。不管是医生还是患者，希望都能互相理解。

　　本组文并摄/本报记者 张夕